Infirmité motrice cérébrale et sexualité : quelle perspectives ?
Réunir "infirmité motrice cérébrale" et "sexualité" peut être surprenant pour certains lecteurs, peu habitués à ces sujets. Aujourd'hui, le rapprochement des termes de handicap et de sexualité commence à faire son bout de chemin dans le champ du médico-socio-éducatif. La preuve en est du débat autour de la légalisation de la profession d'assistant(e) sexuel et des résistances presque phobiques qu'il suscite. On assiste à un réel intérêt de la part des professionnels, confrontés dans leur pratique à des manifestations, pas toujours verbalisées et verbalisables, de la sexualité. Dans la population générale, il reste gênant de concevoir que des personnes en situation de handicap, lourd qui plus est, puissent avoir des besoins et des désirs sexuels; comme tout à chacun en somme. Cette gêne se manifeste souvent en un flot incessant de questions pragmatiques renvoyant sans appel à l'impuissance... mais de qui ?
Le sujet de notre étude est celui qui se cache derrière le terme barbare "d'infirmité motrice cérébrale", aussi appelé IMC. L'IMC résulte de lésions cérébrales survenues dans la période anténatale ou périnatale, principalement liées à la prématurité, à une hypoxie périnatale et à des traumatismes cérébraux. Privé de l'oxygène transmis par le sang, des lésions cérébrales apparaissent. Ces lésions entraînent des troubles moteurs complexes irréversibles et non-évolutifs comme les difficultés à maîtriser le mouvement, à organiser la faiblesse musculaire ou la raideur. La personne IMC peut rencontrer des difficultés d'autres ordres, définies comme troubles associés du tableau clinique. Ce qu'il est essentiel de retenir à propos de l'IMC, c'est qu'il s'agit d'un handicap de naissance. La personne IMC était un enfant IMC qui a grandi et s'est construit avec ce handicap. Une proportion non-négligeable de personnes IMC ne présente pas de tableau clinique de déficience intellectuelle. Les capacités de maturation, de compréhension et de raisonnement sont intactes. Cela signifie que la personne a la pleine conscience d'elle-même, de son environnement, et qu'elle est en mesure de l'exprimer de manière adaptée. Enfin, ce type de handicap nécessite souvent une prise en charge spécifique, en termes d'humain ou d'appareillage, et une orientation vers un accueil en institut spécialisé (IME, IEM, FAM, MAS...) s'avère une démarche pertinente. Mais comme toute prise en charge, le recours à l'institution est un choix. Il arrive que la personne IMC vive au domicile parental, avec l'assistance familiale et/ou extérieure, ou bien encore qu'elle vive seule.
Le choix compromis de l'intimité
Qu'il s'agisse d'un accueil en institution ou du maintien au domicile parental, il reste peu de place à l'émancipation et l'expression, sinon physiologiquement incontrôlable, de la sexualité. Le propre de la sexualité, c'est l'intimité. Et c'est précisément ce qui est mis à mal lorsque l'on parle de prise en charge et de compensation du handicap. Aussi loin que remonte ses souvenirs, la personne IMC peut témoigner de l'inexistence de son intimité, voire de son bafouement. L'intimité, le dedans – séparé du dehors- est ce qui peut échapper à l'autre et se soustraire à son regard pour être conservé pour soi. C'est une représentation subjective qui évolue au gré de multiples paramètres. Par exemple, le bébé en culotte de bain ne subira aucun préjudice à se retrouver exposé sur la plage durant les grandes vacances familiales. A l'inverse, l'adolescente de 13 ans peut vivre la même situation de manière bien plus intrusive et attaquante; d'autant plus que la question de l'image apparaît sensible. La femme d'âge mûr peut se refuser à s'exposer par pudeur ou par fidélité à des valeurs morales solidement ancrées. Elle peut aussi décider de tuer symboliquement ces valeurs qui la ramènent à la génération précédente en exposant son corps aux regards. Derrière ces différents exemples se pose la donnée qui échappe à la personne lourdement handicapée: celle du choix. Le choix de s'exposer ou, au contraire, de se cacher. Car il s'agit bien de la question du libre-arbitre lorsqu'on évoque le respect et le droit à l'intimité. C'est même devenu une tendance sociétale que de toucher à ce qui devrait être une volonté et un choix individuel. Rien de pire que de voir se révéler des informations sur sa vie privée, justement parce que cela touche à l'intime et qu'émergent aisément des sentiments de honte lorsque l'affaire privée devient publique. On assiste alors à une tendance obsessionnelle de la protection de la vie privée et du droit au préjudice; choses auxquelles la personne IMC peut difficilement prétendre du fait de la dépendance.
Le corps, cet indigne représentant
Le handicap a imposé ce choix à la personne qui, par définition, est dépendante de l'autre pour les gestes les plus basiques de son quotidien. Il faut nécessairement en passer par l'autre pour s'occuper de son corps, par procuration donc. L'autre est celui qui attaque son corps à coup d'opérations chirurgicales; l'autre qui l'entretient dans son hygiène, l'autre qui le stimule par des exercices moteurs. Dans toutes ces situations qui forgent le quotidien, le corps est livré à l'autre - en espérant que ce dernier soit suffisamment bienveillant et respectueux pour le traiter avec dignité. Le corps est donc l'objet de l'expression (somatisation), de toutes les attentions et de toutes les souffrances. D'un point de vue psychique, la première souffrance apparaît dans la dépossession corporelle. Le corps est à la merci de l'autre. Il échappe à son "propriétaire" qui ne peut pas s'en servir de manière autonome. Et ce corps ne lui obéit pas toujours. La dimension thérapeutique des soins consiste d'ailleurs à s'approprier son corps, à élaborer le schéma corporel et sa conscientisation. C'est un travail sur le long terme car, reprécisons-le, les personnes IMC sont nées ainsi. Il n'existe pas un avant/après, avec des expériences de vie qui n'auraient jamais été soumises aux limites du handicap.
Nécessiter l'autre pour s'occuper de soi est une douleur immense pour la personne qui comprend tout. Les réactions d'agressivité et d'agitation sont les premiers signes de ce qui ne peut se dire autrement. Effectivement, il est difficile et tout à fait pardonnable au lecteur valide de se représenter ce qu'est dépendre de l'autre pour prendre sa douche, pour aller aux toilettes, pour boire, manger etc. Un autre serait présent dans ces moments les moins glorieux de nos journées. Qui supporterait le regard permanent d'inconnus sur son corps ? Qui tolérerait de dévoiler son intimité, d'être à la fois à la merci de son propre corps et des autres qui gravitent autour ?
Nous venons d'insister largement sur le rapport étroit entre corps et intimité. Cependant, il semble que l'intimité ne se limite pas qu'au domaine du visible ou du corps mais s'étende à la psyché. De même sorte que nous ne sommes pas que des êtres organiques, faits de matière cellulaire, l'intimité est le fruit d'une représentation psychique: que perçoit-on comme intime ?
Surmonter l'appréhension de parler de sexualité
Parler de sexualité ne va pas de soi. La sexualité est parfois relayée à l'intime et parfois même au tabou. Cela peut se dire en petit comité auprès de personne(s) de confiance, appelé(e)s "les proches" à juste titre. Pour la personne IMC (adolescent / adulte), ces proches consistent essentiellement en la famille, les pairs en institution et ceux qui y travaillent. Les proches sont ceux que l'on côtoie, ceux qui apportent un bénéfice à notre vie, ceux qui sont à même d'avoir une écoute privilégiée. Ce sont donc eux qui seront confrontés à l'expression somatique et verbale des désirs en termes d'affects, de sensualité et de sexualité; à défaut de pouvoir les mettre en acte de manière autonome.
Le tabou autour de la sexualité réside chez de nombreuses familles, sans que le handicap en soit l'auteur fautif. Dans bon nombre de famille, on ne parle pas de sa vie intime, encore moins sexuelle. Et tous les membres s'allient inconsciemment à maintenir le sujet tabou. Par le fait du handicap, l'accès à la vie affective et sensuelle passe nécessairement par un tiers. Et ce tiers doit être le plus éloigné possible de la sphère familiale pour respecter la place de chacun et garder cette juste distance affective familiale.
La sexualité est un droit humain et fondamental. Personne ne saurait interdire ou différer ce droit, même sous couvert des raisons pavées des meilleures intentions. Avoir des envies est d'ailleurs ce qui nous définit en tant qu'être humain, différent de l'animal qui fonctionne uniquement par besoin instinctif. La sexualité ne se résume pas au coït mais est 'intimement' liée à toute la sensualité que peut dégager et recevoir notre corps. La sexualité ne se limite pas aux organes sexuels. Elle est l'oreille qui entend, la peau qui se caresse, le cou qui frissonne, le pied qui chatouille. Derrière ce que les récepteurs sensoriels peuvent capter, il y a les sentiments engendrés par ces attentions particulières. Le plaisir d'abord. Le plaisir avant tout.
Inutile de faire le déni de la sexualité des personnes lourdement handicapées: elle existe bel et bien. Cela échappe à ce qui est socialement acceptable ou esthétiquement permis. Pourquoi une personne IMC n'aurait-elle pas le droit de vivre cette expérience, avec son lot de joie et de tristesse ? De quel droit nous permettrions-nous de l'empêcher ou de la décourager ? Pour certains, le déni sera de ne pas soulever le sujet, de banaliser la chose ("ça lui passera"), de procrastiner, voire de banaliser les désirs de la personne handicapée pour dissimuler ses propres limites sur le sujet ("il dit ça aujourd'hui, mais il ne sait pas de quoi il parle"). Pour d'autres, le déni est porté par la loi, actuellement défavorable à toute révision sur l'assistanat sexuel pourtant intégré législativement dans d'autres pays voisins. La question dérange, certes, mais elle existe et nous est posée au quotidien dans nos pratiques auprès des adultes IMC.
Lorsque l'on parle à des personnes non-initiées de la problématique handicap-sexualité, on se heurte assez facilement aux tabous de la société et ses avatars. La sexualité est, par définition, tabou, alors rajouter du handicap... Du côté des médias (de ce qui est visible et accessible à tous), on parle fréquemment de la sexualité sous un versant revendicateur et accusateur: les effets négatifs de l'hyper-sexualisation sur le jeune public, l'impact pervers de la pornographie sur les adolescents, les passages à l'acte hétéro-agressifs (viol, pédophilie)... On se situe davantage sous un angle moralisateur où la sexualité et ce qui y est rattaché sont à condamner, puisque fondamentalement pervertis ou pervertissant. Du côté du handicap, la personne qui le vit serait un petit être trop fragile pour affronter les risques de la sexualité. Alors qu'au contraire, elle est souvent quelqu'un ayant connu plus de douleurs que quiconque autour d'elle. De ce point de vue, son expérience en fait quelqu'un de combattif. La sexualité peut être alors perçue comme une échappatoire, comme quelque chose qui éloigne les préoccupations douloureuses, qui peut amener du plaisir et de la joie dans un monde parfois austère fait de douleurs-soins-institution.
Mettre en acte la réflexion
Il y a donc de réelles demandes d'affection, de sensualité et de sexualité chez la personne IMC, et cela est bien légitime (pour ne pas dire normal ou évident). Ces demandes se traduisent par une demande d'attention particulière, une attention et un discours différents de ce qu'on leur a proposé jusque-là. La première demande va se porter au niveau du couple, de l'envie de rencontrer quelqu'un à l'envie de former un couple. Une fois le couple formé, les demandes vont se préciser autour de la demande d'intimité. Cette demande témoigne de la naissance d'envies sensuelles: installer le couple allongé l'un contre l'autre dans un lit, respecter un temps d'intimité où toute visite en chambre est proscrite etc. La tierce personne doit pouvoir se mettre à la disposition du couple handicapé, sans envahir cet espace intime ni influer de la manière subjective dont peut se dérouler ce moment privilégié.
Il me semble qu'il y ait différents points de vue lorsque l'on parle de l'accès à la sexualité des personnes IMC. Le point de vue des familles est à entendre, bien qu’elles doivent aussi respecter la vie privée de leur enfant (qui n'en est plus un). Ce sont souvent des familles dévolues au bien-être et au bien-vivre de leur proche, au quotidien et ce, depuis sa naissance. Des familles qui veulent bien faire et, confrontées au handicap, sont aussi emprises dans des enjeux de pouvoir sur le corps de l'autre qui les dépassent. Faire à la place, prendre des décisions à la place, sont monnaie courante dans le handicap car ces attitudes bienveillantes visent à épargner la personne de son impossibilité supposée à faire ou à penser. Mais il y a des choses, comme il en serait avec l'enfant ordinaire, qui échappent et doivent échapper à la famille. L'enfant ordinaire peut utiliser la ruse ou le mensonge pour se sortir d'une situation périlleuse où il risque la punition. Il peut utiliser la fuite lorsqu'une situation lui est ingérable (exemple de l'adolescent fugueur). Il peut dissimuler des objets dont il sait la propriété interdite par l'autorité parentale (exemple des magazines pornographiques ou des cigarettes). La personne IMC ne dispose pas des ressources qui lui permettraient d'échapper à la surveillance parentale. Les parents tant habitués à compenser le handicap oublient parfois qu'il est du droit de leur enfant, mineur ou majeur, de ne pas tout avouer. Le risque de tout montrer, tout dire, c'est l'aliénation. Cela serait d'être dévolu à l'autre dans l'intégralité de sa personne, de son corps et de sa pensée. Les limites entre soi et l'autre, entre le sentiment d'intimité et le partage altruiste, tombent. Dans un cas extrême, on frôle la dépersonnalisation. Le point important à retenir est que l'appropriation d'un espace subjectif est indispensable à la bonne santé psychique et à la construction de l'identité propre. Et cela suppose une certaine expérience de l'intimité, de ce que l'on cache à l'autre et que l'autre tolère. Du côté des familles, il faut pouvoir abandonner une représentation régressive de leur enfant. Il reste leur enfant, mais ce n'est plus un enfant du fait de son âge et des préoccupations qui l'animent. Il devient un homme ou une femme, avec, entre autre, des désirs sexuels. Les familles qui hébergent le proche au domicile sont aussi confrontées à des manifestations incontrôlées relevant de la sexualité, en termes de désir comme de frustration. Il n'est pas rare de faire une toilette et de s'apercevoir de l'érection, du fait de la caresse agréable du gant. Il n'est pas non plus rare que des troubles du comportement agressifs et opposant surviennent pendant l'adolescence, période propice à l'émergence d'une sexualité adulte. Le handicap entrave la motricité fine et globale. Il entrave aussi l'accès à certaines zones corporelles comme celle du sexe. Les personnes IMC ne sont donc pas toutes en mesure de pratiquer la masturbation, chose pourtant bien banale dans la vie d'une personne dite ordinaire. Or, la masturbation est justement le moyen d'apaiser certaines tensions corporelles par la jouissance qu'elle procure. Ainsi, certaines familles épuisées sont amenées à masturber leur enfant, de manière à les soulager de leurs besoins; puisqu'aucune solution alternative extérieure ne leur est actuellement proposée. Il est tout à fait humain et légitime de ne pas vouloir voir souffrir – davantage – son enfant.
Le propos peut paraître choquant, mais il témoigne d'une réalité entre de déni de la sexualité et, de ce fait, l'absence de cadre législatif à la profession d'assistant(e) sexuel(le). Quand on ne peut pas compter sur les autres, on fait avec ses propres moyens et même s'ils ne paraissent pas toujours adaptés. Ce qui compte pour ces familles, c'est le soulagement qu'elles procurent à leur enfant demandeur. Si on pouvait avancer sur ce terrain, cela permettrait de soulager bon nombre de famille en les déchargeant de cette tâche à la fois pénible et ingrate. Les personnes IMC sont aussi demandeuses de pouvoir sortir du cadre familial pour vivre ces moments avec un peu plus de grâce et de plaisir que ce qui est, de manière bien pardonnable, effectué comme un soin mécanique de décharge.
Accueillir la sexualité dans l'institution
Se pose alors la question de la sexualité du côté de l'accueil en institution. Que le sujet ne se pose pas, ou peu, dans les instituts pour enfants, est assez légitime. Mais lorsque les personnes IMC intègrent des structures spécialisées pour adultes, la question devient incontournable et relève même de l'un des travaux fondamentaux à opérer auprès et avec eux.
Au cours de conversations informelles avec de jeunes adultes IMC, il s'avère que leurs connaissances en terme de sexualité sont limitées. Cela s'explique de plusieurs manières: le tabou qui entoure le sujet et le manque d'accès à des ateliers d'éducation et de prévention souvent liés à la scolarité; la majeure partie d'entre eux n'y ayant pas eu accès. Certains jeunes ignorent tout du sujet, de la constitution anatomique au système reproducteur. Un jeune homme de 21 ans m'expliquait assez poétiquement qu'accoucher d'un enfant se faisait par le nombril en soufflant très fort.
La première mission relative à l'institution consiste alors en un travail d'éducation qui passe par la transmission de différents niveaux d'information. Pour aborder la sexualité, on peut proposer un rappel théorique avec des définitions, des explications, des informations descriptives. Il est indispensable d'en passer par des ateliers de prévention autour des risques engendrés par la pratique sexuelle: grossesse, SIDA, MST etc. C'est aussi la notion d'égalité des chances face au savoir qui est en jeu: pourquoi omettre de transmettre des connaissances dont nous avons bénéficié un jour ? Quel serait le risque de cette transmission de connaissances ?
Il s'agit à la fois d'apporter des réponses aux questions qui animent ces jeunes adultes et d'aller au-devant de ce qu'ils nous renvoient. Le deuxième niveau d'intervention s'axe autour de la connaissance de la vie affective. Ici, il s'agit de sensibiliser sur différents aspects: l'attirance, la séduction, l'amour, le couple, la séparation etc. Les ateliers peuvent aussi s'orienter autour de simulation, sur un mode de mise en scène théâtrale, où les personnes jouent certaines situations afin de s'y familiariser. La question sexuelle n'est pas directement abordée, puisqu'on estime que la dimension sensuelle prime dans ce débat. Le plaisir n'est pas seulement sexuel mais peut s'apprendre par différents moyens via la stimulation des sens.
Le travail socio-affectivo-éducatif à mener auprès des adolescents et jeunes adultes IMC est aussi passionnant que pluriel. Comme tout travail, il connaît son lot de résistances et de limites de la part des personnes accueillies mais aussi des personnes qui travaillent dans l'institution. Parler sexualité peut déranger et il n'est pas isolé que cette gêne se transforme en dérision et en humour. Pour cette mission délicate, il est important que le personnel soit à l'aise dans une juste mesure, au risque de l'intrusion ou la désinhibition. Les limites actuelles de la loi en termes d'accompagnement sexuel nous obligent à repenser notre pratique au quotidien auprès de cette population. Comment satisfaire une demande affective ou sexuelle, alors même que nous ne pouvons pas y répondre de manière satisfaisante ? De quel autre ordre pourrait être cette réponse ? Sera-t-elle davantage satisfaisante ? Différer l'acte en permanence est-il supportable sans engendrer une frustration indélébile ?
Pour conclure, il est admis que les personnes IMC ont des droits, des besoins et aussi des envies. Il semble alors juste de proposer des solutions alternatives qui visent à compenser le handicap. L'accompagnement sexuel-sensuel œuvre précisément en ce sens. L'abysse sexuel serait alors une résultante du handicap qui mérite d'être compensée à travers des solutions adaptées à la singularité de chaque personne. Pour l'heure, le débat s'éveille doucement en France et nous ne pouvons que déplorer notre retard idéologique dans ce sujet. Dans l'attente d'un sursaut humaniste empathique, ce qui reste en notre pouvoir est d'écouter les personnes, d'écouter leurs souffrances autour de cette question affective essentielle, comprendre les enjeux qui s'y rattachent pour mieux y répondre.